■ お断り・免責事項の確認 ■ 〜 利用の前に必ずすべてお読み下さい。〜
せっかくオンライン喘息日誌を利用してくださろうとしているのに、このページはその意気込みを挫くような事がたくさん書かれています、それを大変申し訳なく思っております。少し厳しい表現もありますが、どうか以下のお断り・免責事項をかならずお読みになり、オンライン喘息日誌をお使いになるかどうかを決めて下さい。以下の内容をすべて理解して同意してくださる方でないと、本オンライン喘息日誌は利用を認めておりません。どうかご了承下さいませ。
■ オンライン喘息日誌は、まだ実験的な試みで、開発途中です。
インターネットが世界の隅々まで普及した今日、患者さんの喘息の状態をかかりつけの先生と絶えず共有するには、インターネットに接続されたデータベースを用いると上手くいくのではないか、そういったアイデアを以前から持っております。そのアイデアを実現するために、このオンライン喘息日誌を開発しております。しかしながら、オンラインで喘息日誌をどのように運用すると良いのか、それはまだ定かになっておりません
将来的には、オンライン喘息日誌から患者さんが特定の状態になれば、注意や催促を表示するなどの機能を実装したいと考えておりますが、それを実現するにもどういった条件で設定すればよいのかなどは、まだ明らかになっておりません。
そのためには、いろいろな喘息患者さんに利用していただいて運用してみて、これから考えていくつもりです
オンライン喘息日誌は、決して善意でサービスを提供しているのではありません。申し込まれる患者さんは「お客様」ではなくて、開発の「協力者」として自覚を持ってもらうことを御願いしております。非協力的な方は、ご利用をお断りする場合があります。
0 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ 現在、利用登録を一部の方に制限しております。現在、オンライン喘息日誌の利用者は、以下の条件を満たす方に制限しております。・管理者が運営しているメーリングリストに(こどもと喘息フォーラムML,オンライン喘息日誌開発ML など)に参加しているまだオンライン喘息日誌の運用は試験的なものなので、間違った利用や理解をされる事を心配しております。そのためにメールでも十分に意志の疎通が図れる上記の条件を満たす方に制限しています。
・当院(西藤こどもクリニック)に通院中
・利用を申し込まれる患者さんの主治医と管理者の間で意志の疎通が図れている1 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ 日誌のデーターは、医学的な検討に用いる場合があります。オンラインで喘息日誌を提供し、それによって喘息が管理しやすくなるかどうか、また患者さん自身も喘息の管理について役立ったかどうかなどを、研究会や学会で説明することがあります。患者さんが喘息を自己管理するのに便利な道具として開発しているのですが、それと同時にオンライン喘息日誌を見てくださる先生も増やして行かなくてはなりません。どういった利点があったのか患者さんの症状がどう変わったのかを研究会や学会で説明していくつもりです。
そのためにどうしてもお使いの喘息日誌を研究会の場でお見せしたり、記録されている日記のデーターを研究のために利用させていただくことがあります。その趣旨にどうかご理解をお願いいたします。
2 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ 助言やアドバイスが受けられるものではありません。オンライン喘息日誌の利用を申し込むことで、「医療相談」などが受けられるようになるものではありません。
患者さんが喘息をご自身で管理する(自己管理)ために役立つであろう道具を開発するプロジェクトです。容態の悪化がみとめられてても、プロジェクトリーダーから連絡があるような運営や仕組みではありません。
でも、せっかくご自身の喘息を上手く表現できるオンラインツールをお使いなのですから、これを使って主治医の先生と相談されるとよいでしょう。そもそも、自己管理と病状を主治医に上手く伝えるツールなのです。もしもそんなオンライン喘息日誌が役立つ事例がありましたら、ぜひ管理者にお聞かせ下さい。楽しみに待っております。
3 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ 必ず主治医の説明に従う。例えば、記録されたデーターが、何らかの条件に達したときに喘息に関する注意や予測が表示される仕組みを実装できれば、と考えております。しかし、どういった条件でそういったメッセージを出すべきなのかは、まだ全く分かりません。開発段階としてそういったメッセージが表示される場合があるかもしれませんが、参考として受け止めて、かならず主治医(かかりつけの先生)の指示や説明にしたがって下さい。そもそも、日誌のデーターだけから患者さんの状態をすべて把握したり正確に予想するのは、やはり無理なことです。そばにおられるかかりつけの先生が、最も容状を正しく説明されるはずです。
4 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ データーが紛失しても、責任を負うことができません。予期しないハードディスクの障害などにより、長い間記録してきた喘息日誌のデーターがすべて消えてしまう事もあります。そのためにオンライン喘息日誌だけではなく、必ず主治医から手渡された喘息日誌やノートにも記録してください。データーの紛失にオンライン喘息日誌管理者は、責任を負うことができません。5 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ プライバシーの漏洩に関しても、責任を負えません。
インターネットサーバーの乗っ取り事件は増えております。オンライン喘息日誌のサーバーもそういったことが無いように基本的なセキュリティーは対策しておりますが、凄腕のクラッカーに対しては無力かもしれません。しかし、サーバーをハッキングされたとしても患者さんの喘息日誌のデーターなどは、第3者にとって何の価値もありません。メディアで報道されているようなことが、日常的に起こるとは思っておりません。
しかし、特にオンライン喘息日誌の利用者の個人が特定される情報は、記載されないようにお願いいたします。それは例えば自宅の住所、電話番号(携帯電話を含む)、保険証の番号、等です。プロフィールにはもちろんですが、日誌のメモ欄もそうです。
またオンライン喘息日誌を非公開に設定されていたとしても、記載されている内容の機密をかならずしも保証することはできません。認証機能も簡便な方法で、高い機密を保持するのには不向きなものです。
しかし一方で患者さんが喘息を日々どの様に管理されているかを公開することによって、他のまだ管理が十分できていない患者さんがご覧になり、喘息の治療に前向きになって下さることを期待しております。またオンライン喘息日誌を利用されている方も、日誌をご覧になった方からの反響で、喘息治療にさらに前向きになる方もおられるでしょう。そうした事を期待して、オンライン喘息日誌には一般公開機能を取り付けています。
6 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ 将来は、「有料化」または「募金・寄付・投げ銭」もあり得る。現時点ではオンライン喘息日誌の利用は無料です。しかしながら、将来はサービスを有料で行うこともあり得ると思います。プログラムの開発や資料の入手、そしてホストコンピューターの購入やメンテナンスは現在一人で行っております。利用者が増えたりどんどん複雑になっていくとどうしても、ホストコンピューターの管理を専門の方に任せたり、時にはプログラムの開発、ユーザーのサポートもお願いする必要が出てくるかもしれません。
もちろん、お断りもなく有料化し請求書を届けるような事は決してしません。このオンライン喘息日誌の利用者が増えて管理が大変になってきた場合、引き続き利用される方にはご協力を求めることがあるかもしれません。
Webサイトの運営で時折見かける「投げ銭」という形式の「募金」は、割と可能性があるだろうと考えております。もちろん強制など全くありません。また募金の有無でサービスに違いを設けるつもりはありません。何ヶ月間か利用されて、それに対しての募金(または寄付)です。
インターネットの「投げ銭」とはどんなものか、知りたい方はキーワード「投げ銭」で検索してみて下さい。
7 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■
■ いかなる不利益に対しても、プロジェクトリーダーは責任を負いません。
〜 自己責任が原則 〜以上のお断り・免責事項をお読みになり十分理解していただいたと思いますが、現時点では試験的な運用です。これまでに説明した以外の想定外のトラブルが発生することもあり得ると思います。
それに対しても、オンライン喘息日誌のプロジェクトリーダーである管理者はいかなる責任も負えない事を、最後にご理解とご確認ください。
この開発プロジェクトは、リスクを十分に承知の上で、開発に協力してくださる有志の方々のお力で成り立っていると考えております。
8 ■ 上記の内容に同意して下されば、次の項目をお読み下さい。■ 以上すべての項目を読まれ了解と同意が得られた方のみ、オンライン喘息日誌の利用とユーザー登録を行います。どうかご了承下さい。